Rotterdamse artsen kunnen aanstaande ouders van een kind met een open rug binnenkort een nieuwe behandeloptie in Nederland aanbieden. Ze kunnen het kind opereren terwijl het nog in de baarmoeder zit. Tot nu toe moesten ouders hiervoor naar België.
Als bij de echo bij 20 weken tijdens de zwangerschap een open rug – ofwel spina bifida – wordt gevonden, start voor de aanstaande ouders een moeilijk proces. Willen ze de zwangerschap voortzetten en zo ja, hoe ziet de toekomst van hun kind eruit? Het team van onder anderen kinderneurochirurgen en gynaecologen van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis zet binnenkort een belangrijke stap om die toekomst misschien wat rooskleuriger te maken.
Operatie in de baarmoeder
De Rotterdamse artsen werken samen met collega’s in Leuven om een operatie aan te leren waarbij de open rug al gesloten wordt tijdens de zwangerschap. ‘Momenteel opereren we zo snel mogelijk na de geboorte. Maar uit onderzoek blijkt dat het sluiten van de rug tijdens de zwangerschap voordelen heeft voor het kind’, aldus kinderneurochirurg Jochem Spoor van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis. Spoor en collega’s verwachten in 2022 de eerste foetale operatie in Rotterdam uit te voeren. Tot die tijd wordt deze operatie in Leuven uitgevoerd. Het team uit Rotterdam reist dan met de zwangere vrouw mee naar Leuven, en opereert daar mee.
Bij een kind met een open rug is heel vroeg tijdens de ontwikkeling iets niet goed gegaan bij het sluiten van de rug. Vanaf de plek van de opening is de functie van het ruggenmerg verstoord. Dat zorgt onder andere voor minder kracht in de benen, problemen met de darmen en de blaas. Vaak komt ook een waterhoofd en een verstoorde aanleg van de kleine hersenen (Chiari II malformatie) voor.
Beter bewegen
De operatie wordt gedaan rond de 25e week van de zwangerschap. Het chirurgisch team opent de buik en de baarmoeder van de zwangere vrouw en sluit de opening op de rug van de foetus. De kinderen zijn daarmee niet genezen, maar er zijn wel duidelijke voordelen. Kinderen die in de baarmoeder zijn geopereerd hebben minder vaak een waterhoofd en de aanlegstoornis van de kleine hersenen verdwijnt bij een fors deel van deze kinderen. Ook kunnen deze kinderen gemiddeld beter bewegen dan kinderen die na geboorte zijn geopereerd. ‘Het kan het verschil zijn tussen een kind dat met moeite kan lopen en een kind dat met wat hulp kan skiën’, aldus Spoor.
De operatie heeft niet alleen voordelen, waarschuwt Spoor. Niet alleen het kind, maar ook de moeder gaat onder het mes. Door het litteken in de baarmoeder, moeten deze en eventuele volgende bevallingen altijd via een keizersnede plaatsvinden. Dat zijn dus twee operaties in korte tijd en een extra risico voor de moeder. Ook is er een vergroot risico op vroeggeboorte of lekkage van vruchtwater en andere complicaties.
Spoor benadrukt daarom het belang van een goede uitleg aan de ouders. Zo’n gesprek wordt vaak gevoerd door de gynaecoloog en neurochirurg samen. Soms zijn meerdere gesprekken nodig. ‘We moeten ouders goed voorlichten over hoe de toekomst eruit ziet voor en met een kind met spina bifida. De eerste vraag is altijd: de zwangerschap wel of niet voortzetten? Kiezen de ouders voor het eerste, dan halen we alles uit de kast voor een goede start.’
3D-model
De eerste operaties in Rotterdam zullen gaan via een opening in de baarmoeder, maar ondertussen wordt gewerkt aan verfijning van de ingreep. ‘We werken samen met experts van het Johns Hopkins Hospital in Amerika om er een kijkoperatie van te maken. Ook onderzoeken we of een gepersonaliseerd 3D-model op basis van een echo van de zwangere vrouw ons kan helpen om de operatie nog nauwkeuriger uit te voeren. Dat is wat we willen: zo klein mogelijk ingrijpen en minder impact voor de moeder. We willen niet berusten in wat we kunnen, maar onszelf steeds blijven ontwikkelen’, aldus Spoor.
Bron Erasmus MC